Премия Рунета-2020
Екатеринбург
-7°
Boom metrics
Общество17 апреля 2015 6:00

В Екатеринбурге живет «девочка-ихтиандр с чешуей вместо кожи»

Родители малышки борются с неизлечимой болезнью уже 5 лет [видео]

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Сразу после рождения Лене Вороновой из Екатеринбурга поставили диагноз «ихтиоз» - от одного названия невольно вспоминается легендарный Ихтиандр из фильма «Человек-амфибия». И небезосновательно. Это болезнь, которая приводит к появлению на коже чешуек, напоминающих рыбью чешую. Малышка очень долго лежала в клиническом инкубаторе. Там создавали определенную влажность воздуха, чтобы кожа не трескалась. Потом стали доставать на 5-10 минут, чтобы адаптировать к уральскому климату.

Когда мама с папой привезли Лену домой, они боялись к ней прикасаться – только бы не повредить хрупкую кожу! Потихоньку стали привыкать: дочку 8 раз в день «замачивали» в специальной эмульсии, каждые полчаса намазывали кремами и ждали, когда же таинственная болезнь отступит.

- Мы отдали дочку в самый обычный садик, в группу для детей-аллергиков, - рассказывает мама девочки Татьяна Воронова. – Сначала дети нормально относились к Ленке, но со временем появляется все больше шуточек. Возьмет ее кто-нибудь за руку и отпрянет – рука-то колючая!

"Когда болезнь обостряется, нам приходится использовать в несколько раз больше кремов и гелей", - вздыхает Татьяна, натирая лицо дочки очередной эмульсией

"Когда болезнь обостряется, нам приходится использовать в несколько раз больше кремов и гелей", - вздыхает Татьяна, натирая лицо дочки очередной эмульсией

Фото: Алексей БУЛАТОВ

- Они не хотят со мной дружить! – насупившись, добавляет малышка. – Не знаю почему!

Сейчас Лене 5 лет. Но ее мама уже переживает за будущее дочки в школе. Если даже в аллергической группе детского садика над ней подшучивают, то как к ней отнесутся здоровые первоклассники? К тому же, чтобы смягчать «чешую», Лене нужно постоянно иметь при себе арсенал таблеток и увлажняющих кремов.

Но в целом жизнь Лены не отличается от жизни других детей: она обожает рисовать, лепит из пластилина фигурки животных и смотрит мультики. Только вот, осенью и весной начинается настоящий ад – обострение.

- Когда болезнь обостряется, нам приходится использовать в несколько раз больше кремов и гелей, - вздыхает Татьяна, натирая лицо дочки очередной эмульсией. – Вот такого тюбика, например, хватает на полтора дня, а ведь он стоит 800 рублей!

Родители стараются, чтобы Лена жила также, как и ее сверстники

Родители стараются, чтобы Лена жила также, как и ее сверстники

В семье работает только папа. Вместе с пенсией дочки-инвалида выходит 48 000 рублей. Больше 20 000 из них уходит на лекарства и кремы для больной девочки, еще на 28 000 семья с тремя детьми должна прожить месяц.

- Расход будет только увеличиваться, - говорит мама девочки, убирая тюбик на полку. – Лена ведь растет, соответственно кремов будет нужно больше и больше. У нее поражены ноги, руки, живот и даже голова! Раньше брили ее налысо, но она ведь девочка, ей хочется длинные волосы… Вот и боремся.

Бороться семье Вороновых, похоже, придется долго: медики признали, что болезнь неизлечима.

Сразу после рождения Лене Вороновой из Екатеринбурга поставили диагноз «ихтиоз». Это болезнь, которая приводит к появлению на коже чешуек, напоминающих рыбью чешую

Сразу после рождения Лене Вороновой из Екатеринбурга поставили диагноз «ихтиоз». Это болезнь, которая приводит к появлению на коже чешуек, напоминающих рыбью чешую

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Если вы хотите помочь семье девочки-«ихтиандра», можете перечислить удобную для вас сумму на следующий счет:

Получатель платежа: Благотворительный детский фонд «МЫ ВМЕСТЕ»

В ОАО «Уральский Банк Реконструкции и Развития» г. Екатеринбург

р/счет: 40703810962130000025

к/счет: 30101810900000000795

ИНН: 6670210124

КПП: 667101001

БИК: 046577795

Наименование платежа: Лене Вороновой