Общество

Шанс на жизнь: В Крыму впервые закупят новый препарат для смертельно больных малышей

Один укол стоит около 8 миллионов рублей, и семьи надеются только на помощь из госбюджета
Дети со спинальной мышечной атрофией обречены на мучительную смерть без дорогостоящего препарата

Дети со спинальной мышечной атрофией обречены на мучительную смерть без дорогостоящего препарата

Фото: Алексей БУЛАТОВ

В феврале 2020 Республика Крым впервые закупит дорогостоящее лекарство «Спинраза» от спинальной мышечной атрофии (СМА). Раньше дети, страдающие этим страшным недугом, были обречены на мучительную смерть. Теперь у них появился шанс.

«НАМ ДАЖЕ СОВЕТОВАЛИ НЕ ПРИВЫКАТЬ К РЕБЕНКУ»

В Крыму сейчас живет 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией. «Спинразу» пока официально назначили только двум из них, в том числе – восьмилетней Каролине Шевелевой из Симферополя.

- Каролина родилась абсолютно здоровой, - всхлипывает мама Елена Шевелева. – Но состояние постепенно ухудшалось. К восьми месяцам она только умела сидеть, а к первому дню рождения и вовсе перестала двигать ножками.

Болезнь прогрессировала. Когда малышке исполнился 1 год и 3 месяца, врачи, наконец, поставили диагноз – СМА.

- Нам даже рекомендовали не привыкать к ребенку, ведь прогноз неблагоприятный, – вспоминает Елена. – После пяти лет позвоночник искривился более чем на 33 градуса, сила рук упала вполовину. Врачи говорят, что в дальнейшем болезнь станет еще более агрессивной.

Восьмилетняя Каролина одной из первых получит заветное лекарство. Фото: из семейного архива

Восьмилетняя Каролина одной из первых получит заветное лекарство. Фото: из семейного архива

Каролина ничего не может делать самостоятельно, без поддержки она в состоянии только сидеть в инвалидном кресле. Практически ежедневные занятия с реабилитологом и курсы массажа никаких серьезных улучшений не дают.

НАДЕЖДА ДЛЯ «СМАЙЛИКОВ»

СМА – тяжелое генетическое заболевание, которое до сих пор всегда приводило к смерти. Сначала у больных атрофируются мышцы, после начинаются проблемы с дыханием и глотанием. А потом сердце перестает биться. Малышей с таким диагнозом называют «смайликами», хотя улыбаться тут нечему.

Надежда на спасение появилась только в 2017 году, когда разработали первый в мире препарат от этого коварного заболевания – «Спинраза». Стоимость одной ампулы – порядка 8 миллионов рублей. В первый год терапии больной получает шесть доз, а далее – ежегодно по три.

8 миллионов за один укол… ни у одной семьи, где растет ребенок-«смайлик», нет таких денег. А получить лекарство за счет госбюджета можно, если препарат зарегистрирован в России.

«Спинраза» прошла регистрацию только полгода назад. И у Каролины Шевелевой появился шанс на излечение.

– Мы сначала получили назначение «Спинразы» в федеральном центре, а в конце декабря нам симферопольская поликлиника дала назначение на региональном уровне. Спасибо правительству нашей республики за то, что они нас не бросили с нашей бедой, понимают важность лечения, – говорит мама девочки.

В федеральном бюджете на лечение пациентов с СМА денег не заложено, препараты приобретают на средства из региональных бюджетов. Республика Крым уже готовится к первому аукциону, который состоится в начале февраля.

«Спинразу» закупят пока для двоих нуждающихся детей, остальные оформляют положенные бумаги.

Финансирование осуществляется в рамках республиканской программы обеспечения лекарственными препаратами.

В России первые дозы препаратов уже получили двое детей из Ханты-Мансийского АО и из Тамбова. К закупкам готовятся также Москва, Краснодарский край, Чувашская Республика, Псковская и Московская области.

А В ЭТО ВРЕМЯ

За последние годы фармацевты разработали еще два препарата для лечения СМА – «Золгенсма» и «Рисдиплам».

«Золгенсма» пока считается самым дорогим лекарством в мире. Вводят его однократно, но доза стоит почти 123 миллиона рублей.

«Рисдиплам» пока только проходит клинические испытания и в продажу не поступил.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Жить не на что, одноклассники деньги собирают: 10 лет крымчанка доказывает, что она инвалид

Женщине дважды удаляли опухоль мозга, но врачам этого недостаточно (подробнее)