"Ученые в растерянности": как живет единственная в России девушка, не чувствующая боли
Патимат Нурмагомедова, мама девушки, собирает деньги, чтобы поднять дочку с коляски
Фото: Личный архив героя публикации
Еще младенцем в роддоме Амина Закриева удивила всех, когда не заплакала от укола. О мужественности никто не подумал - не тот возраст. Ребенку потом делали другие инъекции, и результат был таким же. На второй день после родов врачи признались, что подобного никогда не видели.
Амина грызет пальцы. Потом у нее не станет ногтевых пластин
Фото: Личный архив героя публикации
Доктора утешали мать: это последствия внутриутробной инфекции, все пройдет. Но перед родами Патимат Нурмагомедова носила, по данным анализов, абсолютно здорового ребенка. Да и сама она близка к медицине - медсестра по образованию. Поэтому не поверила словам специалистов и пошла лично разбираться в проблеме.
- Дошла до инфекциониста, и она мне сказала: "Нет у нее никакой инфекции", - вспоминает Патимат. - Она предположила, что это сбой в иммунной системе. Это тоже неверный диагноз.
В три месяца у Амины поднялась температура, но она никак не реагировала на недуг. Жаропонижающие не помогали. В шесть прорезались зубки. Вместо соски она жевала (и прогрызала) язык - и совершенно не чувствовала боли. К семи месяцам четыре зуба выпали.
- Начинала снова ходить к нашим врачам. Одна и та же тема, - признается Патимат. - Нам предложили лечение, обещали, что к году пройдет. Но ничего не прошло.
Амина пытается жить полноценно, но не всегда получается
Фото: Личная страница героя публикации в соцсети
Однажды мать встретила ребенка без диагноза и с симптомами, как у Аминат. Она порекомендовала его семье клинику в Москве, где мальчика вылечат. И они ее послушали. За день до отъезда родители случайного малыша забрали копии документов Амины. Так история болезни Амины стала известна столичным врачам.
- Все нам говорили, что надо в Москву ехать. Но муж был против. Говорил, что у нас полный Дагестан знакомых врачей. И все то доценты, то профессора. Я опустила руки. Жива, здорова, и слава Аллаху, - рассказывает Патимат. Впоследствии отец бросил проблемную семью.
Амина с мамой на свадьбе брата
Фото: Личный архив героя публикации
В Москве все-таки выявили, чем больна девочка.
- Мы оказались в НИИ педиатрии. В палату зашел врач, взял анализы и тут же выпалил - у нас синдром врожденной нечувствительности к боли с ангидрозом.
В интернете и на приемах Патимат выяснила, что это редкое, плохо изученное заболевание. В мире с таким диагнозом ходит около ста человек, а в России Амина - одна-единственная. Главная особенность болезни - аутоагрессия, намеренное причинение себе увечий. Из-за этого у девочки нет ногтей: она их себе выгрызла.
Люди с таким недугом, кроме того, не потеют. Как чуть весной потеплеет - у Амины жар под 39, летом будет под 40. А, заведи ее в холодную комнату, температура упадет до 35. Это и есть ангидроз - отсутствие терморегуляции.
Основная беда больных врожденной нечувствительностью к боли - они не подозревают, когда у них возникли проблемы со здоровьем. Патимат рассказала "КП - Северный Кавказ" о том, что в Германии такой же ребенок умер в песочнице. Оказалось, у него воспалился аппендикс, но мальчик не чувствовал этого и скончался в неведении.
Амина с мамой
Фото: Личный архив героя публикации
С синдромом Амина живет уже 18 лет. На домашнем обучении она официально освоила программу девяти классов, но де-факто - читать и писать не умеет. Все из-за болезни. Зато девушка научилась делать что-то по хозяйству - помыть, нарезать, убрать, принести, найти.
Правда, уже давно половину из этого Амина не может делать. Когда Патимат была на работе, дочь неудачно развернулась и упала. В итоге тазовая кость с левой стороны серьезно разрушилась. Теперь девушка прикована к инвалидной коляске.
3D-снимок тазобедренной костей
Фото: Личный архив героя публикации
Недавний пост Патимат о походе с дочкой в кино. Фото: скрин-шот
Шансов полностью вылечиться у Амины нет. Даже фонды называют таких больных "нерентабельными". Но девушка мечтает снова встать на ноги - для этого нужна 3D-реконструкция разрушенной кости. За дело могут взяться медики из Испании, Турции и Южной Кореи. Но даже по скромным примеркам операция обойдется в 30,7 тысяч долларов, или 2,2 миллиона рублей.
Патимат просит помощи у неравнодушных читателей "Комсомольской правды". Она объявляет сбор средств на операцию:
- 5469 6000 1221 8251 (Патимат Амировна Н.).
- 89387850781 (Qiwi-кошелек).
- amina0410 (PayPal).