Девочка из Челябинска живет на таблетках, которые привозят туристы

Жизнь Маши зависит от витамина, который не производят в России. ФОТО: из архива семьи.

В два месяца Маша Строганова начала задыхаться. Врачи не знали что делать — у девочки непонятный недуг. Никакие лекарства ей не помогали. Маша лежала в реанимации, а доктора подбирали диагноз. Когда Маше исполнилось полгода, столичные врачи определили: у девочки поломка в генах — дефицит биотина.

Биотин — витамин группы В. У здоровых людей он отвечает за рост волос и ногтей. Недаром в народе его называют «витамин красоты». В случае с Машей дефицит биотина привел к расстройствам нервной системы. Врачи признали: с таким диагнозом девочка не дожила бы до года.

— Мы с мужем смирились, что Маша уходит. Дочка лежала как будто в коме, дышала как пылесос, — вспоминает те дни ее мама Ирина. — Но друзья привезли нам биотин с Украины, и девочка ожила. Я помню первую ночь. Она дышала так тихо, что мне казалась — дыхание остановилось. Но все наладилось. Я плакала от счастья — Машенька будет жить.

150 ТЫСЯЧ НА ВИТАМИНЫ

Сегодня Маша не отличается от своих сверстников-четырехлеток. Организм полностью восстановился. Но из-за поздней постановки диагноза она успела потерять слух. Ежедневный прием биотина гарантирует девочке полноценную жизнь. Но в любой момент чудо-снадобье может закончиться.

Консилиум Российской детской клинической больницы постановил разрешить к индивидуальному применению препарат «Медобиотин», производимого компанией «Медофарм Арцнаймиттель» (Германия) или препарат «Биотин-Ратиофарм», производимый компанией «Ратиофарм» (Германия).

— В отечественный реестр лекарственных средств препарат не включен, — говорит мама.

Ирине приходится покупать препарат нелегально в Германии через туристов и бизнесменов. Благо там его продают без рецепта. Стоит ли объяснять, что этот канал в любой момент может дать сбой.

— Каждый год мы тратим на биотин по 100-150 тысяч рублей, — рассказывает Ирина. — Муж крутится на нескольких работах, но денег все равно не хватает. Я не работаю, у нас растет еще одна дочка. Приходится просить о помощи, и люди нам помогают. Но курс евро растет, я боюсь, что мы можем не справиться...

ПРОТИВ ЧИНОВНИКОВ — ПРОКУРАТУРА

По российским законам, такие дети как Маша должны получать лекарства бесплатно. Однако на практике вышла заминка.

— Проблема в том, что необходимый препарат не включен в российский реестр лекарственных средств, а значит, на территории России это не лекарство, а пищевая добавка, — объяснили в Министерстве здравоохранения Челябинской области. — Законом предусмотрена возможность ввоза лекарственных препаратов в особом порядке по жизненным показаниям. Сейчас наши специалисты совместно с федеральным Минздравом решают, возможно ли по такой схеме ввезти средство для Маши.

Насколько затянутся переговоры, Ирина не знает, поэтому обратилась за помощью в прокуратуру.

— Минздрав области отказался обеспечивать Машу биотином бесплатно. Это нарушает право ребенка на жизнь и здоровье, которое гарантирует Конституция. Чиновники обязаны обеспечить ребенка-инвалида необходимым препаратом. Поэтому, защищая интересы Маши, мы подали на них в суд, — говорит помощник прокурора Тракторозаводского района Челябинска Дина Закирзянова.

Шансы выиграть велики. Два года назад прокуроры уже отсудили дорогие лекарства для девочки-инвалида по зрению.

РЕБЕНКУ НУЖНО ВЕРНУТЬ СЛУХ

А пока взрослые бьются за льготу, Маша Строганова готовится к школе. Девочке сделали имплантацию слухового протеза на одно ухо, со временем сделают на второе. Операции проводились бесплатно, однако реабилитация стоит десятки тысяч рублей. Ирина надеется, что к восьми годам дочка сядет за парту.

Если вы можете помощь Маше вернуть здоровье, перечислите посильную сумму на карту Сбербанка 63 9002 7290 2642 1666 (Строганова Ирина Владимировна).