Премия Рунета-2020
Челябинск
+14°
Boom metrics
Общество23 декабря 2020 4:59

«Всегда подключен к ИВЛ»: жительница Москвы усыновила тяжело больного мальчика из Челябинска

Сегодня утром они вылетели в столицу
Почти два года медсестры заменяли Мише маму. Фото: Больничным сиротам нужна помощь!/vk.com

Почти два года медсестры заменяли Мише маму. Фото: Больничным сиротам нужна помощь!/vk.com

Мише Волченкову всего два годика. Почти всю свою жизнь он провел в больнице. Когда мальчику было всего два месяца, он попал в больницу с пневмонией. Тогда у малыша диагностировали тяжелую форму спинальной мышечной атрофии (СМА).

Мама, которая, к слову, ведет асоциальный образ жизни, забирать мальчика домой отказалась. Говорила, что боится. Зато пособия, положенные на особенного ребенка, получать не брезговала. Даже когда ее лишили родительских прав, она подала на апелляцию.

Тем временем Мишу перевели в паллиативное отделение. За все время маму видели в больнице всего несколько раз. Многочисленные активисты собирали деньги на лечение ребенка, но тут начался бардак: оказалось, что деньги шли непонятно куда. Даже поступало заявление в полицию с просьбой разобраться в ситуации.

Дополнительные проблемы создала пандемия коронавируса: к ребенку перестали пускать нянь. Разрешения удалось добиться только после вмешательства уполномоченного при президенте России по правам ребенка Анны Кузнецовой и личного обращения к губернатору Алексею Текслеру.

В сентябре вся страна узнала о Мише благодаря программе «Мужское и женское» на Первом канале. Нейропсихолог Ирина Хвингия, которая выступала экспертом на программе, приняла смелое решение усыновить Мишу.

— Приемная мама обратилась в органы опеки в ноябре. Тогда ребенок еще не был статусным, но была юридическая возможность признать его оставшимся без попечения родителей и назначить опекуна. Мы на это пошли. Хотелось, чтобы Миша встретил Новый год дома, — рассказала журналисту КП-Челябинск уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова.

Сейчас биологическая мать Миши находится в статусе ограниченной в правах. На сбор документов и подготовку ушел месяц.

Врачи делали все возможное, чтобы Миша развивался. Но болезнь слишком тяжелая. Фото: Больничным сиротам нужна помощь!/vk.com

Врачи делали все возможное, чтобы Миша развивался. Но болезнь слишком тяжелая. Фото: Больничным сиротам нужна помощь!/vk.com

Сегодня рано утром Миша вылетел в Москву. По прилету его доставили в Морозовскую больницу. Там должны переключить аппарат ИВЛ, после чего сможет наконец-то поехать домой.

— Миша все время должен быть подключен к аппарату ИВЛ, даже дома, — пояснила Евгения Майорова. — Несколько лет назад на «Прямой линии» с Владимиром Путиным актер Константин Хабенский поднял вопрос об обеспечении аппаратами ИВЛ в домашних условиях, чтобы дети не жили в больницах. Ими обеспечивает регион. Перед отправкой Миши у нас стоял вопрос, чтобы аппарат поехал с Мишей в Москву и там его подключили к другому.

— Сейчас мы в дороге из аэропорта. Едем в реанимацию, будет много обследований, — рассказала Ирина Хвингия.

За то время, пока Миша провел в больнице его состояние улучшилось, но бегать он уже не будет. В то время когда ему поставили диагноз, необходимый препарат еще не был так доступен, как сейчас.

ПРЯМАЯ РЕЧЬ

Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова:

— За Мишу буквально приходится биться, и эта работа ещё не окончена. К сожалению, часть проблем пришлось решать в ручном режиме из-за странного равнодушия в регионе. Даже за перелёт платит опекун! Мы понимаем, что формально закон нарушен не был. Но и не был использован ресурс законодательства для максимально эффективной помощи ребёнку. А Мише помощь требовалась здесь и сейчас. Многие проблемы позади. Теперь важнейшая задача — помочь Мише оказаться в новом доме вместе с мамой, готовой каждый день дарить ему заботу, любовь и внимание, окружать его всем необходимым.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Присылайте сообщения в соцсетях ВКонтакте, Facebook, Одноклассники.

Также у нас есть канал на Яндекс.Дзен!

Viber/WhatsApp: +7-908-0-953-953

Почта: kpchel@phkp.ru