Общество20 октября 2020 4:00

«Это робокоп!»: в Челябинской области девочка с железным корсетом для головы стала блогером в ТикТок

Подросток несколько месяцев живет с металлической конструкцией, чтобы сохранить лицо
София и ее мама Елена поговорили с журналистами КП-Челябинск

София и ее мама Елена поговорили с журналистами КП-Челябинск

Фото: Валентина ВАГАНОВА

17-летнюю Софию Лебедеву из Златоуста сравнивают с маленьким Вилли Вонкой из фильма «Чарли и шоколадная фабрика». Все из-за металлической конструкции, которую она носит на голове.

Но у Софии все куда серьезней. Девушка страдает синдромом Крузона, при котором у человека не растут кости черепа. Их вытягивают с помощью дистрактора — именно так называет штуковина, которая буквально вшита в ее голову.

В маленьком городе София Лебедева постоянно ловит косые взгляды. Но девушка не теряет оптимизма, она сделала свою особенность фишкой и стала популярным блогером в ТикТок. Журналисты КП-Челябинск съездили в Златоуст и пообщались с Софией и ее мамой Еленой.

Мозг буквально лез в нос и глаза

Елена вспоминает: долгое время не могла забеременеть. Поехала в Португалию, влюбилась, а потом вернулась и родила долгожданную Софу. Только глаза у девочки были больше, чем обычно.

— Она просто родилась с немного большими глазками, чем обычно. «Добрые» медработники предлагали отказаться от нее: молодая — еще родишь. А через полгода ее отец в Португалии разбился, поэтому мы остались в Златоусте, — вспоминает Елена.

А в 2006 четырехлетней Софе московские специалисты поставили диагноз: синдром Крузона. Местные врачи даже не подозревали о его существовании.

— Через год сделали первую операцию — выдвинули кости черепа и лица. Мозг стал активно развиваться, а до этого он буквально лез в нос и глаза. Если это не сделать, начнется атрофия зрения и слуха вплоть до потери, гипоксия и самое страшное — остановка дыхания во сне. У нее настолько тонкие стеночки черепа были, что мозг мог просто вытолкнуть их, — поделилась Елена.

После операции Софии стало гораздо лучше.

— До первого дистрактора, который мне поставили в четыре или пяти лет, я падала в обмороки, у меня голова болела практически от всего: погоды, магнитных бурь. Потом мне сделали операцию и на какое-то время это прекратилось, — рассказывает Софа.

Правый глаз почти не видит

Всего у Софии было два дистрактора. Из-за того что первый поздно поставили, ее правый глаз почти не видит.

— У меня еще было около пяти операций на глаза. Правый не видит, потому что поздно поставили первый дистрактор, атрофировался зрительный нерв. Мне пытались его восстановить, но полностью это сделать не удалось, даже 10% зрения нет, — говорит София.

Кстати, София любит фотографироваться и обрабатывать фотографии

Кстати, София любит фотографироваться и обрабатывать фотографии

Фото: Валентина ВАГАНОВА

Разрез от уха до уха и отверстие в черепе

София становилась старше, мозг продолжал расти, и деформация лица вернулась, а вместе с ними и боли.

— В школе начинало виски сводить от сильного недосыпа, или просто могла в любой день заболеть голова, тогда меня забирала мама, — объясняет София.

Восьмая операция прошла этим летом, в июне Софе поставили дистрактор, который цепляется за кости черепа, чтобы вытягивать их. Операция длилась восемь часов.

— Врач делает зигзагообразный разрез от уха до уха и небольшие отверстия в черепе, в которые вставляется дистрактор и закручивается, как на болтики, — говорит София.

Девочка не потеряла оптимистический настрой и нашла плюсы даже в таком диковинном аппарате.

— С ним внешне я стала выглядеть лучше, даже последние свои фотографии не обрабатывала. Изменился правый глаз, он был больше левого. Выдвинули впавшую верхнюю челюсть. Теперь я могу нормально пережевывать еду. Исправили переносицу, мне стало легче дышать носом. Это был шок. 17 лет я не дышала нормально носом, а тут хоп! — рассказывает Софа.

София сделала дистрактор своей фишкой и завоевала сердца пользователей ТикТока

София сделала дистрактор своей фишкой и завоевала сердца пользователей ТикТока

Фото: Валентина ВАГАНОВА

«Казалось, что голова лопнет»

Сам дистрактор удовольствие не из дешевых, он обошелся в 800 тыс. рублей. Деньги на него собирали всем миром. Конструкция оказалась настолько неудобной, что хотелось просто снять ее, перечеркнув все усилия.

— После операции аппарат был расшатанный. И мне казалось, что он вот-вот развалится. А потом его начали натягивать отвертками. Появилось очень сильное напряжение. Казалось, что голова лопнет, глаза как будто на лоб лезли. Это очень неприятно, но к этой боли быстро привыкаешь. В первые дни я «дала заднюю», потому что шов во рту еще болел, подумала: «Какой ужас! Полгода с ним придется мучиться, есть только жидкую еду, все эти каши, супы, пюре. Это ад!» Но доктор сказал, что его сейчас ее снимать нельзя, — вспоминает София.

«Это робокоп! Робокоп!»

На улицах Златоуста и Челябинска дистрактор притягивает взгляд каждого второго. Как рассказывает Софа, люди оборачиваются и стоят, не отрывая глаз.

— Мы покупали билеты на пригородном вокзале, и там женщина как завизжит, даже охрана прибежала. «Это робокоп! Робокоп!» — кричала она. Я говорю Софе, что ее походу узнали, — рассказывает Елена.

У Софии уже появилась выдержка, она никак не реагирует на таких людей.

— Я считаю, что лучше я сейчас перетерплю, переступлю через это ради лучшего будущего: красивого лица и здорового черепа. Мне писали девочки с Крузоном, что, увидев меня, они тоже решились на дистрактор и будут бороться до конца. Для меня это что-то удивительное. Никогда не думала, что стану примером для других.

100 тысяч подписчиков за три дня

Редкое заболевание не помешало Софе стать популярным блогером. Всего за месяц она набрала 300 тысяч подписчиков в ТикТок. Сейчас София снимает короткие ролики, в которых не боится шутить над своей внешностью.

— Я сидела в ТикТок и подумала: «А чем я хуже?» Сняла три видео, залила их и со спокойной душой легла спать. За ночь на меня подписалось четыре тысячи человек, через несколько часов их было уже восемь. Я запаниковала: «Блин, это увидели люди! Какой кошмар!» К концу дня у меня уже было 17 тысяч подписчиков. И за три-четыре дня я собрала 100 тысяч. Это было очень легко. Обычно люди годами снимают, стараются, — вспоминает Софа.

Сейчас девушка снимает видео, рассказывая, как она ест, спит и просто живет с дистрактором.

— Нельзя заниматься спортом, чтобы давления в голове не было. В школу пока что не хожу. А сплю и ему я так же, как и обычные люди. У меня же есть расстояние между дистрактором, туда спокойно входит ложка, вилка и даже палочки для суши. Только твердую пищу болезненно есть из-за того, что аппарат крепится к верхней челюсти. Но никто не запрещает, хочешь хоть бетон грызи, — говорит Софа.

«Давайте сейчас всем магазином натягивать мне маску на мое лицо!»

Казалось бы, София уже привыкла ко всем трудностям жизни с дистрактором, к одной вещи ей точно не приспособиться — масочному режиму. Она физически не может его соблюдать.

— Если я одна приду в магазин или куда-то поесть, то могут и не продать. Сидят и повторяют, как истуканы: «Наденьте маску. Наденьте маску». Надену ее на подбородок (дальше не получается), а они все снова начинают, и я говорю: «Да! Давайте сейчас всем магазином натягивать мне маску на мое лицо!», — вспоминает София.

Когда снимут дистратор?

Через несколько месяцев девочке исполнится 18 лет, рост мозга остановится, и деформация больше не вернется. В скором времени врачи уберут дистрактор. После семья подарит аппарат детскому дому. Кому именно достанется дистрактор София и Елена пока не знают.

— Хочу поблагодарить всех благодетелей в помощи спасения моей дочери. Низкий вам материнский поклон! — обратилась Елена ко всем, кто откликнулся в трудное время.

«Комсомолка» будет следить за успехами Софии Лебедевой.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Присылайте сообщения в соцсетях ВКонтакте, Facebook, Одноклассники.

Также у нас есть канал на Яндекс.Дзен!

Viber/WhatsApp: +7-908-0-953-953

Почта: kpchel@phkp.ru