Общество14 сентября 2021 8:42

В Челябинске родители детей с диабетом не могут добиться современных сенсоров, избавляющих от необходимости постоянно «колоть пальцы»

В некоторых регионах уже начали выдавать современные приборы
С сенсором легче следить за состоянием здоровья.

С сенсором легче следить за состоянием здоровья.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Сотни родителей в Челябинской области пытаются добиться помощи. Их дети, у которых диагностирован диабет первого типа, смогут жить обычной жизнью: заниматься танцами, бегать по дворам и играть с друзьями. Правда, для этого им нужна помощь минздрава или меценатов.

Четырехлетняя Тася занимается балетом и любит выступать. Во время прогулок норовит попрыгать по лужам и играет с другими детьми в подвижные игры. А еще у Таисии диабет первого типа. Заниматься танцами и много двигаться девочка может благодаря маленькому датчику, который прикреплен к ее тоненькой руке.

Тая занимается балетом и диабет ей не мешает.

Тая занимается балетом и диабет ей не мешает.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

— В мае прошлого года ей стало плохо: началась тахикардия, отдышка, мы вызвали скорую помощь. Они приехали и констатировали сахар 32,5 (норма в этом возрасте 3,3 — 5,5 ммоль/л — прим. ред). Отправили в реанимацию, два дня она провела там, — рассказывает мама девочки Дарья Каневская. — А потом поставили диагноз — сахарный диабет первого типа. Это аутоиммунное заболевание: у ребенка нет своего инсулина, чтобы усваивать углеводы.

Почти сразу после выписки из больницы родители Дарьи купили для внучки датчик. Конечно, время от времени приходится проверять кровь из пальца при помощи глюкометра. Но происходит это не очень часто.

— Сенсоры — это дополнительные возможности, которые позволяют компенсировать диабет и снизить риски его осложнений в будущем, — отмечает Дарья.

Аппарат непрерывно измеряет уровень сахара в межклеточной жидкости и передает информацию на телефон родителя. Прибор позволяет родителю не быть привязанным к ребенку, не будить малыша посреди ночи, чтобы взять кровь и не искалывать до боли пальцы.

Сенсор передает информацию на телефон мамы Таиссии.

Сенсор передает информацию на телефон мамы Таиссии.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Обходится сенсор семье в копеечку. Один прибор можно носить две недели, а стоит он четыре с половиной тысячи рублей. В месяц на них нужно тратить девять тысяч, а в год — 108.

В Челябинской области сахарный диабет первого типа выявлен у 1020 детей. Не каждая из этих семей может позволить себе такие расходы. Поэтому родители пишут коллективные обращения в региональное министерство здравоохранения. Одно из первых, еще в феврале, написала жительница Миасса Светлана Горбунова.

Ее сын — трехлетний Игорь задорно смеется, любит гулять и широко улыбается на семейных фотографиях. Два года назад у мальчика обнаружили диабет первого типа. Для семьи это стало настоящим потрясением.

— У нас кроме диабета ДЦП: нарушение ходьбы, координации движения, самостоятельно не ходит, только с поддержкой. Также ментальные нарушения: не разговаривает, как обычные дети. В июле 2019 мы должны были ехать на очередную реабилитацию, сдаем анализы, у нас сахар повышенный. Направляют в областную больницу, там еще раз проверяют и видят, что он повышается после еды. Сказали, что у нас первый тип — инсулинозависимые. Это было шоком для нас — к ДЦП добавился еще и диабет. Очень тяжело справляться, — с грустью признается Светлана.

У Игоря диабет обнаружили два года назад.

У Игоря диабет обнаружили два года назад.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

О датчиках родители Игоря узнали позже. Но купить их не могут — все деньги уходят на реабилитацию — сейчас важно восстановить мальчику двигательную активность. Поэтому у мальчика исколоты пальцы.

— Измеряем сахар очень часто, так как он не говорит, никак не понять по его виду: низкий или высокий сахар. Поэтому и до еды, и через 30-40 минут после, и еще через полтора-два часа. В среднем 15 раз в день измеряем сахар, — рассказывает мама. — Ночью он засыпает, я стараюсь через два часа померить, потом еще на утро — в 5-6 утра. Бывает такое, что он сильно понижается — бужу его и даю какой-нибудь сок.

Игорь — тактильный ребенок, ему важно все потрогать и пощупать. Поэтому исколотые пальцы начинают болеть, пока не заживут подкалывать их нельзя. Это одна из причин, по которой ребенок нуждается в датчике. Еще одна — Светлана сможет расставаться с ребенком дольше, чем на час и будет спокойна. Если сахар сильно поднимется или опустится, телефон просигнализирует.

— Нас отказываются брать в детский сад на полный день. Я должна следить за едой — приходить на завтрак, через два часа, на обед. Мне тоже жизни нет, не могу ничем заняться. Очень тяжело. Они говорят: «Либо устанавливайте сенсор, либо мы не возьмем ребенка в садик», — признается Светлана Горбунова.

Сейчас малыш сидит дома с мамой. Уже в октябре его планируют отдать в садик, правда маме придется быть постоянно рядом. В Миассе нет специализированных групп для детей с диабетом.

А маленькая Тася, у которой есть сенсор, ходит в обычный детский сад. Мама проверяет сахар через систему. Так же и во время занятий балетом, Дарья не смущает других детей, а спокойно сидит в коридоре и видит, что все в порядке.

— Гипогликемия — очень низкий сахар в крови, опасна. Человек может впасть в гипогликемическую кому. Сахар в крови зависит у детей еще и от активности. Если она бегает на площадке, он будет у нее снижаться. Соответственно, на площадке мне будет нужно тоже проверять сахар тест-полосками. А с этой системой, спокойно сижу на лавочке и вижу, что все в порядке, — рассказывает Дарья Каневская.

На федеральном уровне всех детей с диабетом сенсорами пока не обеспечивают. Систему апробируют, чтобы убедившись, что сенсоры могут заменять имеющие системы и покупать их за счет государства. Так объяснили ситуацию в Минздраве.

Тем временем отдельные регионы — Ханты-Манскийский автономный округ, Брянская и Белгородская области решили опробовать систему и начали обеспечивать детей сенсорами. Узнав об этом, родители из Челябинской области, начали писать письма в региональный минздрав. Одно из первых обращений в феврале этого года написала Светлана Горбунова. Тогда ей ответили, что вместо сенсоров пока выдаются тест-полоски. Правда, по словам родителей, их тоже недостаточно: семь полосок в день, а кровь приходится брать около 15 раз.

Первое обращение Светлана написала в феврале этого года.

Первое обращение Светлана написала в феврале этого года.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Этим летом около двухсот родителей, у чьих детей диабет первого типа, объединились и пытаются добиться постоянной выдачи сенсоров.

— Писали в министерство здравоохранения России, оттуда перенаправляли в региональное ведомство. А кто-то писал сразу в минздрав Челябинской области. Смысл ответов: эти датчики не входят в перечень, который принят у нас в области. Хотя в 2021 году приняты клинические рекомендации, на основании которых любой врач может выписать рецепт на получение этого датчика. Они у нас сертифицированы. Во многих областях родители добились, что их выписывают, — объяснила Дарья Каневская, мама девочки с диабетом.

Все обращения в итоге перенаправляют в министерство здравоохранения Челябинской области.

Все обращения в итоге перенаправляют в министерство здравоохранения Челябинской области.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Кроме минздрава, родители обращались в Росздравнадзор, к депутатам и в благотворительные центры. Последние готовы рассматривать только единичные случаи, а помочь большому количеству детей, пока не могут.

Обращались за помощью даже к депутатам.

Обращались за помощью даже к депутатам.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

— Минздрав говорит: да, есть такой нормативный документ, но пока он не вступает в силу, будет спустя два-три года. А диабет не стоит на месте, нужны постоянные измерения. Мы же не можем сказать: подожди, сейчас не будем измерять, сенсоры выпишут, и будем уже измерять нормально. Хочу, чтобы ребенок жил нормальной жизнью и потом не было последствий. Тем более у нас есть и свои осложнения, — с горечью говорит Светлана, мама Игоря.

А в региональном минздраве пока ответит один - работаем над этим.

А в региональном минздраве пока ответит один - работаем над этим.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

В пресс-службе минздрава Челябинской области рассказали КП — Челябинск о том, как поддерживают детей с диабетом сейчас:

— Детям, имеющим диагноз сахарный диабет первого типа, устанавливается статус «ребенок — инвалид», такие дети в нашем регионе обеспечиваются всеми современными и необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами контролирования уровня сахара в крови. Все дети Челябинской области обеспечены современными методами лечения за счет средств бюджета: аналогами человеческого инсулина, 322 ребенка получают помповую инсулинотерапию, из них 150 имеют помпу с обратной связью, средства самоконтроля в виде тест-полосок имеют все.

Родители, с которыми мы общались, пытаются добиться обеспечения их детей самостоятельными системами флэш-мониторинга. При этом, как уточнили в ведомстве, существует еще одна современная система — помпа с обратной связью: сенсор измеряет уровень сахара в крови и передает показатели на прибор, который вводит инсулин в инсулиновую помпу.

— На сегодняшний день это новые средства мониторинга глюкозы. Существуют стандарты оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом 1 типа, где такая система утверждена с чистотой 0,85, так как данная система используется у детей с 4 лет. На Федеральном уровне изделия постоянного мониторинга уровня сахара в крови на данный момент не включены в перечень бесплатно выдаваемых.

В ведомстве идет активная работа для обеспечения детей системами флэш-мониторинга, заверили в пресс-службе:

— Проводим круглые столы, эта тема очень актуальна, все новое что появляется, мы хотим внедрить в практику все новые достижения науки, поэтому и с пациентами проводится большая работа со стороны Минздрава, Росздравнадзора. Недавно приглашали пациентов в Минздрав, пообщались насчет наших перспектив и пожеланий. Мы за проработку совместных новых программ для того, чтобы современная флеш-система также выдавалась за счет средств государства. Есть единичные случаи внедрения данной системы у регионов, сейчас как раз смотрим на опыт коллег, просчитываем стоимость, проводим проработку вопроса обеспечения детей с сахарным диабетом первого типа данными средствами. И это важно — мы хотим, чтобы обеспечены были все дети, тогда как в некоторых регионах включен не весь список желающих. Мы проговаривали с пациентами и сами четко понимаем: для того, чтобы просить финансы, мы должны это обосновать теми показателями, которые мы имеем, то есть качеством, течением и компенсацией сахарного диабета у детей. Нужно подтвердить, что данная система оправдала свои действия, не имеет побочных действий, на этом уровне все обсуждается с пациентами.

Сейчас эндокринологи оценивают эффективность системы самоконтроля у детей, которым уже установили эту систему.

— Пока официальной информации о том, что регионы станут обеспечивать этими системами нет, но идет работа на уровне специалистов Минздрава РФ, эндокринного научного центра, института детской эндокринологии, который курирует именно проблемы детской эндокринологии. И когда возникают какие-либо вопросы, мы решаем их с нашим главным специалистом — детским эндокринологом РФ. Взаимодействовать друг с другом — это очень важно! — подытожили в пресс-службе министерства здравоохранения Челябинской области.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Присылайте сообщения в соцсетях ВКонтакте, Facebook, Одноклассники.

Viber/WhatsApp: +7-904-934-65-77

Также у нас есть канал на Яндекс.Дзен и Телеграм

Почта: kpchel@phkp.ru

Подписывайтесь на наш Telegram и Viber, там самая оперативная информация.