«Говорят: зачем вы рожаете таких?» Мама ребенка с неизлечимым заболеванием о страхе внезапной смерти и счастливом сыне
Семья любит проводить время вместе.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
Вика – необычная мама, у ее старшего сына Льва редкое генетическое заболевание «Синдром Барта». За этим словосочетанием прячется целый набор симптомов: кардиомиопатия (особенности работы сердца), нейтропиния (когда организм плохо сопротивляется вирусам) и миопатия (слабые мышцы).
А еще люди с таким заболеванием медленно растут и плохо набирают вес. В 6,5 лет Лев весит всего 12 кг, а его рост – 103 сантиметра. Но самое страшное в этом заболевании – синдром внезапной смерти.
В День матери мама Льва Виктория Шафигина рассказала о своем опыте родительства и ответила на популярный в наших комментариях вопрос: зачем рожать таких детей?
Лев с родителями
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
Долгожданный сыночек
Лева – очень активный мальчишка с обворожительной улыбкой. Он танцует с младшей четырехлетней сестренкой Варей, снимает сюжеты для настоящего телевидения и в свои 6,5 лет уже участвует в пресс-конференциях. А еще Лев – очень долгожданный сыночек Виктории и Анатолия Шафигиных.
– Мы поженились в 2014 году и у нас долго не получалось забеременеть. Врачи говорили, что мы теряем время, что мне уже за 30 и поэтому надо делать ЭКО, – вспоминает Виктория.
Фотография с венчания Анатолия и Виктории.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
В мае 2017 года будущие родители сдали все анализы и подготовили документы. А пока ждали своей очереди, поехали в отпуск в Сочи, откуда вернулись, как позже выяснится, уже втроем.
Беременность протекала хорошо, никаких тревожных звоночков не было. Поэтому родители и не переживали, что у сына могут быть какие-то проблемы со здоровьем. Поэтому в роддом Вика поехала абсолютно спокойная. Но о самих родах вспоминать не хочет, признается, что было очень больно.
– Но в момент, когда он появился, у меня был какой-то выброс гормонов, мне казалось, что произошел взрыв любви, который окутал землю.
А на третьи сутки жизни Левы у него случилось внутреннее кровотечение. Кроху забрали от мамы в реанимацию. У малыша не хватало сил даже на то, чтобы поесть. Но когда мама была рядом, всегда чувствовал и водил носиком.
– История с первой реанимацией была морально тяжелой не только для нас, но и для родных. Я рассказывала все мужу, а он передавал остальным. Мне самой было тяжело, было непонятно, что с ним, но нужно было каждый день собираться с силами и идти к нему в реанимацию.
Только через три недели мама малышом оказались дома. Тогда им сказали, мол ничего страшного, это была обычная больничная инфекция.
– А еще на выписке я спросила, почему у нас написана в диагнозах «кардиомегалия». Заведующая сказала: «Нет-нет, не читай, не смотри. Все хорошо, иди домой». Только через полтора года, уже в Центре Алмазова в Санкт-Петербурге, я узнала, что кардиомегалия — это увеличенное сердце. У него уже с рождения были изменения в сердце, мы об этом не знали, никто нам об этом не сказал. Большое чудо, что Лева 1,7 прожил без кризиса и выжил без терапии.
Вика с сыном в 2018 году.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
Удивительно, но до ноября 2019 года Лев почти ничем не болел, только разок температура поднималась. Но потом случилось то, что перевернуло жизнь семьи – у Льва начал проявляться синдром Барта, лекарства от которого пока не существует.
Тревожные звоночки и страшный диагноз
– 2 ноября Левик стал кряхтеть при каждом движении. Сначала это меня раздражало, но потом поняла, что нужно обратить на это внимание. Он покушал, все было нормально, но кряхтел и кряхтел.
А вечером родители с тревогой заметили, что у сына как-то странно шевелится грудь. Как оказалось позже, малышу было тяжело дышать. На следующий день все стало только хуже. Обеспокоенная мама пыталась вызвать врача из поликлиники, но там только отмахивались: температуры же нет. Чтобы спасти своего ребенка, родителям пришлось пойти на хитрость и соврать, мол температура все-таки поднялась.
Но врач все-таки не смог помочь. Он предположил, что мальчишка просто хочет в туалет. Но напоследок все-таки посоветовал обратиться к кардиологу.
Лев с папой
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
В выходной день было непросто записаться без очереди даже в платную клинику. Несколько дней родители бегали по больницам, сначала сделали кардиограмму, а потом пришли с ней к кардиологу.
– Врач сказал, что кардиограмма плохая, есть все показания для госпитализации.6 ноября мы приехали в городскую больницу. Там нас принял и осмотрел заведующий.
Он уже тогда увидел, что у Льва огромное сердце – оно занимает 2/3 грудной клетки, а еще в нем была жидкость. Но маме все это скажут намного позже.
А потом началась бесконечная череда больниц, консилиумов и консультаций. Все думали, как спасти маленького Льва.
– В челябинском федеральном кардиологическом центре сказали, что нужно ехать в Центр Алмазова. И мы начали стремиться туда изо всех сил.
Из этого медицинского центра у Вики есть приятные воспоминания о сыне. Когда после реанимации оказался в одной палате с мамой, сразу попросился на ручки и начал целовать. Но есть и то, о чем сложно говорить маме даже сейчас – именно там ее сыну поставили диагноз «Синдром Барта», от которого пока нет лекарства.
Льву не было и двух лет, когда родителям сообщили диагноз.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
– Тогда мир рухнул. Они нам довольно мягко это сообщили. Лев в это время там играл. Но они сказали, что это не лечится. Его состояние было тогда тяжелым, нужно было сидеть дома, никуда не выходить, не пускать к себе никого, чтобы он не мог заразиться. Мы в этот день должны были лететь в Челябинск, но сдали билеты. Я сказала мужу, что не перенесу этот перелет.
Вика признается, что это был самый странный для их семьи вечер. Лев играл, а родители под тяжестью диагноза молчали. А потом также молча обнялись и молча легли спать. А утром Вика собралась и начала бороться за своего сына.
– Первое время было очень тяжело. И эта информация о том, что у него есть риск внезапной смерти… Лева же очень радостный, позитивный. И вот он такой маленький сидит улыбается, хохочет, а ты на него смотришь, и в его глазах просто весь мир, любовь ко всему миру. И он на таком открытом счастье, а у тебя в голове, что он в любую секунду может умереть.
Сейчас Вика много рассказывает о редких заболеваниях, собирает вместе такие семьи и даже создала специальное объединение «ЯРедкий». Но так было далеко не всегда.
– Очень долго я приходила в себя. Даже не знаю, что именно мне помогло, наверное, много факторов: поддержка мужа, вера, общение с другими семьями. Мы адаптировались к этому страху, научились с ним жить и будем делать это столько, сколько Леве дано. Страх не денется никуда, он идет с нами по жизни. Как бы мы ни были позитивны и сильны, нет смысла это отрицать.
У Льва есть сестра Варя.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
Откуда мамы берут силы
Все мамы становятся сильнее с первых дней жизни своих малышей. Но когда у твоего ребенка редкое генетическое заболевание, нужна дополнительная отвага. А ведь в семье Шафигиных есть еще один ребенок – четырехлетняя дочка Варя.
– Варя – это подарок от бога. Мы очень сильно обрадовались, когда узнали о беременности. Конечно, мы разговаривали о том, что у второго ребенка тоже может быть редкое заболевание. Но даже не рассматривали других вариантов.
К счастью, с Варей все хорошо. А вот с Львом было непросто, особенно в начале пути, до поездки в Центр Алмазова и постановки диагноза. Когда Вика и Лева в очередной раз лежали в больнице, мальчик ослаб у мамы на руках во время осмотра у врачей. Тогда одна из врачей и решила сказать измученной маме, что с таким заболеванием ее малыш умрет.
– Так мы узнали прогноз. Я даже сейчас не знаю, как подобрать слова. Вот он на мне висит тряпочкой, слабый, мы мотаемся уже какую неделю по больницам, и врач такое говорит. Я даже сейчас не могу сказать, что испытала в тот момент.
Тогда ее сильно поддержал муж. Вика отдала ему сына, вытерла слезы и решила, что возьмет все в свои руки.
– Поняла, что я его мать и если ничего не буду делать, он умрет. Я не позволю себе ничего не делать, сидеть на этой больничной кровати, кивать головой и ждать часа, когда это произойдет.
Семья Шафигиных.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
Тогда Вика взяла телефон и начала звонить всем знакомым и просить о помощи. Благо, за плечами был опыт работы журналистом и в сфере пиара, поэтому на зов откликнулись многие. Кто-то помогал информационно, кто-то молился, кто-то собирал деньги, а кто-то нашел общих знакомых с руководителем Центра Алмазова, куда в итоге Лева с родителями и отправился на обследование.
– А что можете посоветовать другим родителям, которые только-только с этим столкнулись?
– Нет смысла говорить: не переживайте. Нет, переживите эту ситуацию. Потому что, если вы это не проплачете, не сможете подружиться с этим и принять. А потом решайте: хотите вы с этим жить или нет; хотите, чтобы ваш ребенок жил или у вас какой-то другой выбор?
Но не будет по-другому. Я имею в виду, как бы мы ни старались, Лева не может сейчас просто взять и вырасти так, как ему нужно по возрасту. Нет такой волшебной таблетки. Но мы стараемся сделать его счастливым. Это было важное решение в начале всей этой истории.
Лев - очень активный мальчишка. Фото: ХК "Трактор"
Лева сам сочиняет песенки и снимает с родителями сюжеты для местного телевидения. А недавно занял первое место в одной из номинаций первого всероссийского инклюзивного кинофестиваля «Незримое кино». А еще мальчишка грезит наукой и изобретениями.
– Я нисколько не жалею, что мы его спасли. У него очень интересная жизнь. Некоторые люди говорят: «Зачем вы рожаете таких? Зачем выхаживаете?» Потому что жизнь — это самое дорогое, что у нас есть. Я очень рада, что Лева жив, что у него такая интересная, насыщенная жизнь. Я нисколько не жалею об этом. Конечно, ждем лекарство, не буду лукавить.
Недавно Лев получил награду за свои видеосюжеты.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
Лев интересуется наукой и изобретениями.
Фото: Предоставлено "Комсомолке".
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«В реанимации я читала дочке сказки и молилась»: как семья и врачи боролись за ребенка размером с ладошку
«Аутизм – это дорого»: как одинокая мама растит сына, который останется ребенком навсегда
«Я устал смотреть мультики»: откровения мегамногодетных родителей. Почему с 9 детьми проще, чем с одним
«Самое сложное – поставить диагноз»: как редкий мальчик живет с заболеванием, от которого еще не придумали лекарство
К ЧИТАТЕЛЯМ
Подписывайтесь на нас во «ВКонтакте» и «Одноклассниках».
Следите за важными событиями в «Яндекс.Дзен» и «Телеграме».
Присылайте новости на Viber и WhatsApp по номеру: 8 904 934-65-77 или на почту kpchel@phkp.ru.